Maladie de la rétine DMLA
La DMLA et ses traitements
Qu'est-ce que la DMLA ?
La DMLA, ou Dégénérescence Maculaire Liée à l’Age, est une maladie de l’œil qui concerne les personnes de 50 ans et plus. C’est la première cause de malvoyance dans les pays développés : plus d’un million de personnes sont touchées en France.
La DMLA consiste en une destruction progressive des cellules visuelles de la partie centrale de la rétine, nommée la macula, qui assure la vision fine.
L’œil fonctionne comme un appareil photo : la lumière traverse les structures transparentes de l’œil – cornée, pupille, cristallin, corps vitré – et vient impressionner la rétine.
La rétine est une couche de cellules sensibles à la lumière qui tapisse tout l’arrière de l’œil et où se forment les images.
La macula est la partie centrale de la rétine, située dans l’axe optique, très dense en cellules visuelles et qui permet la vision fine
La fovéa est la partie centrale de la macula, encore plus sensible
Le nerf optique « transporte » les images formées sur la rétine jusqu’au cerveau où elles prennent un sens
Quelle est la cause de la DMLA ?
On ne connait pas la cause exacte de la DMLA, mais on sait que certains facteurs en augmentent le risque :
L’âge : la DMLA augmente avec le vieillissement : 1 personne sur 100 est atteinte entre 50 et 55 ans, 10 personnes sur 100 entre 55 et 65 ans, 15 à 20 personnes sur 100 entre 65 et 75 ans, 25 à 30 personnes sur 100 au-delà de 75 ans.
La prédisposition génétique : le fait d’avoir un parent atteint de DMLA augmente le risque d’en être soi-même atteint un jour.
Le tabagisme multiplie par 2 ou 3 le risque de DMLA. Ce risque augmente avec la durée et le nombre de cigarettes par jour et diminue au fur et à mesure de la durée écoulée après l’arrêt du tabac.
La lumière : la fréquence de la DMLA augmente avec le temps passé à l’extérieur et est diminuée par l’utilisation de chapeaux ou de lunettes de soleil, particulièrement lorsque ces mesures de protection sont utilisées tôt dans la vie.
Les pathologies cardiovasculaires, l’hypertension artérielle et l’athérosclérose constituent des facteurs de risque identifiés de la DMLA, de même que l’excès de cholestérol.
Les facteurs alimentaires : la composition de l’alimentation peut augmenter ou diminuer le risque de DMLA.
Existe-t-il des formes plus au moins graves de DMLA ?
Il existe deux formes de DMLA :
DMLA atrophique ou « sèche » : la forme la plus fréquente de DMLA (plus de ¾ des cas). Les cellules visuelles disparaissent progressivement par plages qui s’étendent lentement, au début sans aucune baisse perceptible de vision, et finissent par confluer au niveau de la macula, gênant alors la vision. La DMLA atrophique évolue très lentement, sur plusieurs décennies. Il n’existe pas de traitement pour ce type de DMLA.
DMLA exsudative ou « humide » : cette forme est caractérisée par l’apparition de vaisseaux sanguins anormaux sous la macula (néovaisseaux). Ces vaisseaux grossiers sont fragiles, non étanches et saignent facilement, constituant des hémorragies et des œdèmes qui peuvent provoquer une cécité brutale. Il existe des traitements pour cette forme de DMLA.
Une DMLA atrophique peut au fil du temps évoluer en DMLA exsudative.
Existe-t-il des formes plus au moins graves de DMLA ?
La DMLA entraîne une baisse progressive de la vision aboutissant, après des années d’évolution, à une perte de la vision centrale, ou vision fine, dont on a besoin pour voir les détails. Il devient de plus en plus difficile de lire, de coudre, de bricoler et de plus en plus dangereux de conduire.
Outre la baisse d’acuité visuelle, la DMLA peut se traduire par les symptômes suivants :
Impression de manquer de lumière par baisse de la perception des contrastes
Trou au centre du champ de vision.
En lisant, on se voit pas toutes les lettres des mots, ou bien il manque le mot entier, et on ne perçoit que les mots adjacents.
Vision déformée, gondolée des images, présentant des ondulations : par exemple le montant des portes ou les lignes du carrelage semblent non rectilignes.
Perception déformée des couleurs
Impression de voir les objets beaucoup plus petits ou plus grands qu’ils ne sont réellement
Gène en vision nocturne, sensation d’éblouissement
Chacun de ces symptômes doivent vous alerter et doivent être signalés immédiatement à votre ophtalmologiste.
- Même en l'absence de symptôme ou de pathologie connue, il est recommandé à toute personne de 50 ans ou plus de consulter un ophtalmologiste une fois tous les 1 à 2 ans pour effectuer un bilan de dépistage global (DMLA, glaucome, cataracte ...).
La DMLA rend-elle aveugle ?
La DMLA atrophique ne rend pas aveugle : même si l’on perd la vision des détails, on conserve la vision périphérique, qui permet de garder une certaine autonomie.
Avec des dispositifs grossissants, il reste possible de conserver son autonomie, de lire ou de regarder la télévision très longtemps.
Dans la DMLA exsudative, il peut se produire un décollement séreux localisé de la rétine et des hémorragies, avec un risque de cécité totale et brutale.
Les traitements par injections et par laser permettent d’éviter ces accidents.
La baisse progressive de la vision centrale se traduit par une difficulté à discerner les détails. Elle entraîne d’abord des difficultés à lire, puis à effectuer des tâches délicates (couture, tricot, petit bricolage…).
Avec l’évolution de la maladie, la conduite est de plus en plus dangereuse. Le risque de chute ou de se blesser accidentellement augmente.
Lorsque la DMLA arrive à un stade très avancé, elle peut entraîner une certaine perte d’autonomie (impossibilité de faire ses courses, de préparer ses repas …).
- Même à un stade avancé de DMLA, il reste possible de se déplacer seul dans son logement, de faire, de s'habiller, de se coiffer...
Après atteinte du premier œil, il existe un risque accru de bilatéralisation, c’est-à-dire d’atteinte du deuxième œil.
Plusieurs actions permettent de limiter le risque de bilatéralisation :
- Arrêt du tabac : informez-vous sur le site « Tabac Info-Service », n’hésitez pas à vous faire suivre par une consultation anti-tabac.
- Adoptez une alimentation préventive : riche en oméga 3, cuivre, zinc, vitamines C et E, lutéine et zéaxanthine, resvératrol … (voir question « alimentation » plus loin)
- Votre ophtalmologiste vous proposera un complément alimentaire, avec un effet protecteur réduisant de 25 % le risque de bilatéralisation à cinq ans.
Dans les formes sèches, les traitements actifs se limitent à la prescription de vitamines anti-oxydantes, de compléments alimentaires qui contiennent souvent des vitamines, mais également de la lutéine et des oméga-3. Ces traitements visent à ralentir la progression de la maladie, visent également à prévenir l’apparition d’une forme grave au niveau du deuxième œil.
Depuis une dizaine d’années, il existe en revanche des médicaments efficaces pour traiter la DMLA exsudative.
Il s’agit des anti-VEGF, qui empêchent les vaisseaux normaux de se développer, et limitent les hémorragies et les œdèmes. Si ces médicaments sont très efficaces dans les phases actives de développement des néovaisseaux, ils sont sans intérêt sur des formes cicatrisées ou trop évoluées, ce qui implique que le diagnostic ait été fait à un stade précoce.
Ces médicaments sont injectés directement à l’intérieur de l’œil, par injection intra-vitréenne = « IVT ».
Vous ne devez pas vous maquiller les yeux ni le visage le jour de l’injection. Par mesure de précaution, vous devrez être accompagné pour rentrer chez vous.
La procédure de préparation du médecin (lavage des mains, coiffe stérile, gants stériles, masque stérile, blouse stérile…) est identique à celle d’une opération chirurgicale de l’œil. Vous serez vous-même équipé d’une blouse et d’une coiffe stérile puis allongé sur une table opératoire ou un fauteuil.
On pratique une anesthésie topique de l’œil avec un ou deux collyres anesthésiants. Une désinfection à la povidone iodée est réalisée autour de l’œil puis de l’œil directement. Cette action est essentielle pour lutter contre le risque infectieux lié à l’injection. Certaines personnes sont intolérantes à la povidone iodée mais non allergique, expliquant certaines brûlures pendant et après l’injection.
La piqûre est faite dans le blanc de l’œil avec une aiguille très fine, sans risque pour les structures oculaires. L’injection ne dure que quelques secondes. Elle est indolore.
Fréquemment, il peut se produire une petite hémorragie du blanc de l’œil au point d’injection, qui est sans gravité et se résorbe spontanément en quelques jours.
Les autres complications sont très rares.
- Infection de l’œil (= endophtalmie)
Le risque peut être estimé à environ 1 infection pour 1000 injections. Les symptôme d’une infection intra-oculaire sont : une baisse de la vision, des douleurs et une rougeur de l’œil. Si vous percevez de tels symptômes dans les heures ou les jours qui suivent l’injection, contactez immédiatement votre ophtalmologiste ou le centre hospitalier le plus proche pour être pris(e) en charge au plus vite. Le traitement antibiotique commencé rapidement conduit les plus souvent à la guérison. Dans certains cas, l’infection intra-oculaire peut menacer la vision voire, exceptionnellement, conduire à la perte de l’œil.
Comment peut-on prévenir les infections de l’œil ?
Avant l’injection, le médecin désinfecte les paupières et la peau autour de l’œil avec des compresses stériles et de la povidone iodée. On applique dans votre œil un collyre antiseptique à base de la même povidone iodée qu’on laisse agir 2 minutes. Cet antiseptique très efficace est le même que celui utilisé en chirurgie. Il peut provoquer des intolérances (irritations locales) sans gravité, mais n’entraîne pas d’allergie.
Il est actuellement recommandé de ne plus prescrire d’antibiotiques locaux avant ou après l’injection. Certains ophtalmologistes souhaitent encore les prescrire.
L’hygiène des paupières durant quelques jours avant et après l’injection permet d’éliminer les foyers de microbes : nettoyer matin et soir les cils et les paupières des deux yeux avec une lingette stérile imbibée d’un produit nettoyant non agressif (disponibles en pharmacie) en utilisant une lingette différente pour chaque œil ; appliquer un collyre mouillant matin et soir.
Les autres complications peuvent être :
- Elévation de la pression à l’intérieur de l’oeil
Le plus souvent, cette élévation est modérée, facilement contrôlée par des collyres. Très rarement (moins de 1 fois pour 1000), cette hypertonie reste trop élevée malgré les collyres et une intervention chirurgicale peut être est nécessaire pour la normaliser.
- Aggravation d'une cataracte préexistante
Certains médicaments injectés, comme la cortisone, peuvent majorer l’opacification du cristallin. En cas d’injections répétées, le risque de baisse visuelle devient important.
- Blessure accidentelle du cristallin
Elle est exceptionnelle compte tenu des précautions prises lors de l’injection.
- Décollement de la rétine
Très rare, se manifeste par une perte, indolore, rapide de la vision.
- Dans tous les cas, n’oubliez pas que le risque de perdre la vue à cause de la DMLA exsudative est beaucoup plus élevé que les risques liés aux injections.
Habituellement le traitement nécessite une induction de trois injections puis différents protocoles peuvent être proposés en fonction du produit utilisé. En moyenne, il est réalisé sept injections la première année et la surveillance se fait toutes les quatre à huit semaines sur le long terme car il s’agit d’une maladie CHRONIQUE.
Mais le résultat n’est généralement pas définitif. Vous devez ABSOLUMENT être examiné une fois par mois : en cas de retour des vaisseaux anormaux, les injections doivent reprendre.
La DMLA exsudative est une pathologie chronique nécessitant un suivi régulier à long terme : même après des années de stabilisation, une aggravation est toujours possible.
Il est recommandé de consulter votre ophtalmologiste à la fréquence qu’il vous préconisera, en général toutes les 4 à 8 semaines. Lors de chaque consultation, il mesurera votre acuité visuelle, examinera votre fond d’œil pour les 2 yeux et réalisera si besoin un examen de la rétine appelé OCT, OCT-ANGIO ou bien une angiographie à la fluorescéine.
- Vous devez toutes les semaines vérifier vous-même votre vision à l’aide la grille d’Amsler ou d’une échelle de contrastes (fournies dans ces coffret).
Garder vos lunettes ou vos lentilles de lecture ou pour la vision de près. Se placer à une distance de 35-40 cm de la grille.
Se cacher l’œil DROIT et regarder avec l’autre le centre de la grille
- Les anomalies suivantes doivent vous faire consulter rapidement votre ophtalmologiste :
Baisse de la sensibilité aux contrastes (la grille apparaît décolorée, comme mal éclairée)
Déformation des lignes droites (la grille apparaît gondolée)
Altération de la vision centrale (une tache noire ou blanche apparaît au centre de la grille)
Baisse de l’acuité visuelle (la grille n’est pas nette)
Dans les heures et les jours suivant les IVT :
Vous devez consulter en urgence si vous ressentez les symptômes suivants : –
- Douleur
- Inconfort allant en augmentant
- Rougeur allant en augmentant
- Vision trouble ou diminuée
- Sensibilité anormale à lumière
- Augmentation des corps flottants (impression de "moucherons volants" devant vos yeux)
Ces symptômes peuvent correspondre à une infection de l’œil.
De manière générale, dans le cadre de votre DMLA, vous devez consulter en urgence dans les cas suivants :
- – Si vous constatez des troubles visuels au niveau de l’œil atteint ou du deuxième œil non atteint
- – Si vous constatez une anomalie lors du test d’Amsler sur l’un de vos yeux
- – En cas de baisse rapide de la vision
La vie au quotidien avec une DMLA
QUIZZ : testez vos connaissances sur l’alimentation anti-oxydante
- Quel aliment contient le plus d’Oméga-3 ?
- a. La sardine, appartenant à la famille des poissons gras
- b. Le cabillaud, appartenant à la famille des poissons maigres
- c. La dorade, appartenant à la famille des poissons mi-gras
2. Sous quelle forme retrouve-t-on le plus d’Oméga-3 dans le poisson ?
- a. Dans le poisson frais
- b. Dans le poisson en conserve
- c. Dans le poisson frais et dans le poisson en conserve
3. D’après les Repères de consommation du PNNS (Plan National Nutrition Santé) à partir de 55 ans, combien de fois par semaine est-il recommandé de consommer du poisson ?
- a. Une fois par semaine
- b. Au moins deux fois par semaine
- c. Au moins cinq fois par semaine
4. Laquelle de ces huiles est la plus riche en Oméga-3 ?
- a. L’huile d’olive
- b. L’huile de colza
- c. L’huile de palme
5. Quel oligoélément (nutriment en quantité très faible) participe au maintien d’une vision normale ?
- a. Le zinc
- b. Le fer
- c. Le cuivre
6. Dans quel aliment le zinc est-il le plus concentré ?
- a. Dans la viande
- b. Dans un yaourt nature
- c. dans des huîtres
7. Dans quel légume trouve-t-on en grande quantité de la lutéine un pigment maculaire ?
- a. Le brocolis
- b. La tomate
- c. La carotte
8. Il est conseillé de consommer 5 portions de fruits et légumes par jour, mais à quoi correspond une portion ?
- a. Un fruit type pomme, poire ou orange
- b. Une petite assiette de crudités
- c. Un bol de soupe de légumes
9. Et pourquoi 5 portions de fruits et légumes par jour ?
- a. Ils sont riches en antioxydants et vitamines qui protègent nos cellules
- b. Ils apportent des fibres alimentaires et de l’eau qui facilitent un bon transit intestinal (progression du bol alimentaire dans l’intestin)
- c. Ils sont peu caloriques
10. Le Resvératol est une substance 100% naturelle extraite
- a. Du raisin
- b. De la pomme
- c. De la mangue
Bonnes réponses : 1) a ; 2) c ; 3) b ; 4) b ; 5) a ; 6) c ; 7) c ; 8) a ; 9) a, b, c ; 10) a
De nombreuses études ont montré que la consommation régulière de certains nutriments permet de prévenir ou de ralentir l’évolution d’une DMLA.
La vitamine C est fournie par les fruits et légumes. Les plus riches en vitamine C sont les fruits rouges (cerises, cassis, myrtilles, fraises …) les herbes aromatiques (persil, basilic, coriandre, ciboulette etc…) le zeste de citron et les poivrons rouges. La cuisson réduit la teneur en vitamine C : il vaut donc mieux consommer ces produits crus.
La vitamine E provient principalement des fruits oléagineux et leurs huiles : olives et huile d’olive, amandes, noisettes et huile de noisette, noix et huile de noix,
Le zinc : les huîtres et le foie de veau sont les aliments les plus riches en zinc. Les viandes constituent la principale source de zinc de l’alimentation, ainsi que les fruits de mer et les fromages à pâte pressée.
Le cuivre est apporté principalement par les poissons et le foie.
Pigments maculaires : la lutéine et la zéaxanthine sont des substances jaunes (ce pourquoi on les appelle « pigments ») très concentrés au niveau de la macula. Les principales sources alimentaires de lutéine sont les légumes à feuille verte, par ordre décroissant : l’épinard, les fanes de navet, le chou galicéen, la laitue, le brocoli, la courgette, le maïs, le chou de Bruxelles, le petit pois. Elle est retrouvée également dans les oranges, le poivre, le piment, les pêches, la pastèque, la papaye.
La zéaxanthine est présente en proportions importantes dans le jaune d’œuf, le jus d’orange ou le maïs.
Le resvératrol : les concentrations les plus élevées sont recensées dans la peau du raisin, les baies noires (mûres, myrtilles), mais aussi framboises, airelles, canneberges…) et certains fruits secs tels que l’arachide. Le vin est riche en resvératrol, particulièrement les vins rouges taniques.
Les acides gras Oméga 3 les plus intéressants sont fournis par les poissons gras des mers froides (saumon sauvage, le flétan, le hareng, le maquereau, les anchois et les sardines). Les conserves préservent très bien les acides gras oméga-3. Lors de la surgélation de longue durée, des pertes peuvent survenir ; lors de la cuisson, les pertes sont minimes. Les algues océaniques contiennent également des oméga 3 (algues wakame des restaurants japonais) de même que les huiles de colza, de noix et de lin.
Les aliments les plus intéressants en termes de prévention de la DMLA
Les fruits de mers, les poissons gras, le foie, la viande de bœuf
La volaille et le jaune d’œuf, et encore plus si l’alimentation des animaux a été enrichie avec des graines de lin extrudées (type Bleu Blanc Cœur)
Les légumes à feuilles vertes (en particulier épinards, brocoli et choux), le maïs et les poivrons rouges
Les herbes aromatiques fraîches
Les fromages de vache
Les baies rouges et noires
Les huiles à privilégier sont les huiles de noix (assaisonnements), de noisette (assaisonnements), de colza (assaisonnements et cuisson), et d’olive (assaisonnements et cuisson).
Le vin rouge tanique (avec modération)
1 portion de fruit crue à chacun des 3 repas (10 fraises ou 15 myrtilles ou 15 raisins ou 15 framboises ou 1 orange ou ½ pamplemousse ou 1 pomme ….)
1 portion de crudités ou de légumes cuits au déjeuner et au dîner
Des poissons gras 2 fois par semaine
Du foie une fois par semaine
De la viande de bœuf 2 fois par semaine
De la volaille 1 à 2 fois par semaine
Des œufs 1 à 2 fois par semaine
1 portion (30 g) de fromage par jour
Assaisonner les salades et crudités avec herbes aromatiques, zestes de citron ou orange bio et huile de noix, lin, colza et olive.
- Crudités ou potage de légumes variés (1/2 assiette)
Viande ou foie ou œuf ou volaille ou poisson gras (1 fois par jour)
Un peu de féculents (1/4 d’assiette)
Laitage
Fruit - Légumes cuits ou crus (1/2 assiette)
65g de pain ou ¼ d’assiette de féculents
60g fromage
Fruit
Restaurant : japonais avec poissons crus, salade de chou et algues !
Idée de salade riche en antioxydants (plat complet pour 8 personnes)
Hacher en petits morceaux :
- 1 sachet de roquette
- 1 botte entière de basilic
- 1 poivron rouge + 1 poivron jaune
- 2 tomates
- 1 barquette de fêta (200 g)
- 100 g d’olives noires à la grecque en enlevant les noyaux
Ajouter
- deux boites de crabe ou la chair de 2 tourteaux frais ou 150g de crevettes cuites décortiquée et coupées en petits tronçons
- 1 à 2 cuillères à soupe de câpres au vinaigre égouttées
- 1 barquette de myrtilles ou de cassis
- 50g de petites pâtes cuites (type orzo ou avoine ou rizetto)
Assaisonnement
- Jus + quelques zestes d’un citron bio
- 2 cuillères à soupe de vinaigre de vin
- 1 gousse d’ail hachée
- Huile d’olive et huile de noix à parts égales
- Sel + poivre
Astuce : cette salade est volumineuse car elle contient beaucoup d’ingrédients. Si vous voulez garder le restant quelques jours au réfrigérateur, servez la sauce à part.
Certains opticiens sont spécialisés dans les équipements pour la basse vision. Ils vendent les appareils et vous donnent des conseils pour choisir les appareils les mieux adaptés à vos besoins et optimiser leur utilisation.
L’amélioration de la vision centrale peut être obtenue à l’aide de systèmes optiques grossissants :
- Les loupes : elles ont l’avantage de la simplicité d’utilisation, et de prix abordables. Il existe de nombreux modèles adaptés à chaque usage : loupes éclairantes LED, loupes de lecture à poser, loupes frontales, lunettes loupes…
Lunettes loupes
Loupe de lecture éclairante
Loupe frontale, éclairante ou non
Loupe à poser, éclairante ou non
- Loupes électroniques et vidéo-agrandisseur : Les systèmes électroniques filment et restituent le texte que vous lisez ou les petits objets que vous voulez examiner sur un écran. Ils présentent l’avantage de pouvoir modifier la couleur du fond et du texte : vous pouvez afficher le texte en blanc sur fond noir si cela vous facilite la lecture, ou en jaune sur fond bleu… Ces appareils sont très efficaces, mais leur utilisation demande un peu d’apprentissage. De plus, ils ont des prix assez élevés.
Le vidéo-agrandisseur : le livre ou le journal est posé sous une caméra fixe. Vous le déplacez le texte au fur et à mesure que vous lisez.
La loupe électronique est un mini-vidéo-agrandisseur portatif, qui se pose sur le texte à lire. Vous déplacez la loupe sur le texte comme une loupe simple.
- Lunettes à reconnaissance visuelle :
Ce sont des lunettes équipées d’une caméra qui analyse l’environnement du patient et le retranscrit oralement grâce à un écouteur.
Vous pouvez aussi bénéficier d’une rééducation visuelle (ou orthoptique).
Cette rééducation a pour but de vous apprendre à utiliser au mieux vos capacités visuelles, en optimisant les zones non lésées de la rétine.
L’orthoptiste adapte le programme des séances de rééducation pour chaque patient avec des objectifs très concrets : augmenter les capacités de lecture, mieux utiliser une loupe électronique, etc. L’orthoptiste indique des « trucs » techniques pour pousser la vision périphérique, réalise des mises en situation.
Les résultats sont variables d’un patient à l’autre.
La rééducation visuelle nécessite une communication étroite entre l’ophtalmologiste et l’orthoptiste. Si vous souhaitez en savoir plus, parlez-en à votre ophtalmologiste.
L’aménagement de votre environnement quotidien peut vous faciliter la vie :
- – Pour mieux vous repérer
- – Pour éviter les chocs et les chutes
- – Pour assurer votre sécurité
Améliorer l’éclairage
- Une bonne luminosité permet de mieux voir les détails et les contrastes et ainsi de se déplacer et d’accomplir les gestes du quotidien plus facilement.
- Un éclairage uniforme dans toutes les pièces est important car passer d’une zone bien éclairée à une zone plus sombre ou inversement crée une sensation d’inconfort et s’accompagne d’un risque de chute.
Améliorer les contrastes
- Créer un contraste entre deux objets proches par un choix de couleurs opposées permet de mieux repérer les objets.
- Par exemple, des bandes de couleur collées sur le nez de marche des escaliers permettent un repérage visuel des bords de marche et rendent ainsi les déplacements plus faciles. Une assiette unie et de couleur contrastée par rapport à son contenu permet de mieux voir les aliments.
Adopter des techniques de rangement et des repères
Pour retrouver vos affaires :
- – utiliser des corbeilles, des boîtes colorées,
- – coller des étiquettes écrites en caractères agrandis sur des pochettes colorées pour le classement de vos papiers administratifs,
- – utiliser des étiquettes sur lesquelles vous avez écrit lisiblement la couleur du vêtement pour assortir la couleur de vos vêtements.
- Il pourra être nécessaire d’expliquer à votre entourage (famille, aide à domicile…) que votre système de rangement vous aide à vous repérer et qu’il est important de le respecter.
- Il existe du matériel spécialisé pour vous aider à reconnaitre vos affaires. Par exemple, un système permet, en collant une pastille sur le produit et en enregistrant le nom, puis en passant un petit stylo en regard de la pastille, d’entendre le nom de l’objet.
Assurer sa sécurité
Si vous êtes inquiet parce que vous ne pouvez plus savoir qui se présente à votre porte, il peut être utile de prévoir l’installation d’un interphone. Un modèle très simple avec un seul bouton est facile à utiliser.
S’équiper de matériel adapté
De nombreuses aides techniques peuvent vous aider dans vos activités. Par exemple :
- – balance de cuisine parlante, four micro-ondes parlant, robot ménager parlant,
- – détecteur de niveau de liquide sonore,
- – « lecteurs » de couleur pour reconnaitre les vêtements,
- – logiciels pour commander votre téléphone portable avec la voix plutôt que l’écran ou le clavier.
- – matériels conçus avec des caractères plus gros ou plus contrastés (téléphone, jeux de société, livres…)
- – réveil et montre parlants….
Il est important d’essayer ces aides techniques avant de les choisir et de prendre le temps de vous les approprier.
Vous pouvez vous renseigner :
- – Dans un CICAT (centre d’information sur les aides techniques). Pour trouver un CICAT, vous pouvez consulter la liste sur le site de la Caisse régionale d’Assurance maladie d’Ile-de-France.
- – Auprès du centre d’appel et de conseil sur la déficience visuelle de l’ARRADV (coordonnées à la fin de ce livret)
Se distraire
Il existe des livres en gros caractères et des livres sonores (audio-livres) à l’achat ou prêtés dans des bibliothèques ou sur des sites Internet spécialisés tels que l’association Valentin Haüy (voir coordonnées à la fin de ce livret)
Des films audio-décrits peuvent aussi être empruntés. L’audiodescription est un commentaire pendant un film. L’audiodescription permet d’avoir des informations sur le décor, le nombre de personnages présents…
De nombreux jeux de sociétés existent avec des gros pions et des tracés contrastés : le scrabble, les dominos, les cartes à jouer…
Votre médecin traitant, en lien avec l’ophtalmologiste, pourra demander la reconnaissance de votre maladie au titre d’une affection de longue durée. Si un accord est donné, vous bénéficiez par l’Assurance Maladie du remboursement à 100 % des examens et des soins en rapport avec la DMLA, sauf les dépassements d’honoraires.
Votre médecin traitant, en lien avec l’ophtalmologiste, pourra demander la reconnaissance de votre maladie au titre d’une affection de longue durée. Si un accord est donné, vous bénéficiez par l’Assurance Maladie du remboursement à 100 % des examens et des soins en rapport avec la DMLA, sauf les dépassements d’honoraires.
Vous pouvez bénéficier d’aides financières si, pour faciliter votre vie au quotidien, vous avez besoin :
- – d’acquérir du matériel spécialisé,
- – de faire des travaux pour rendre votre logement accessible,
- – de rémunérer une personne pour vous aider.
Plusieurs aides existent :
- – L’APA (allocation personnalisée d’autonomie)
- – La PCH (prestation de compensation du handicap)
- – Les aides des caisses de retraite
- – Les aides des complémentaires santés
- – Les aides de l’ANAH (Agence nationale de l’habitat)
Les patients atteints de DMLA peuvent avoir une carte d’invalidité ou une carte de priorité pour personnes handicapées, afin d’être accompagné dans les transports en commun par un accompagnateur ou de bénéficier d’une place assise prioritaire. Ces cartes sont gratuites. Il n’y a pas de conditions d’âge pour les demander. La demande se fait auprès de la MDPH (maison départementale des personnes handicapées).
Certains départements et communes proposent des solutions de transport adapté pour les personnes rencontrant des difficultés pour leurs déplacements de proximité. Ces services spécialisés viennent vous chercher à votre porte et vous emmènent à l’endroit où vous souhaitez vous rendre. Il peut également exister des offres de portages de repas à domicile, ou d’aides ménagères. Renseignez-vous auprès de votre mairie.
Cette association, créée en 2003, est exclusivement dédiée à la DMLA. Elle a pour objectifs d’écouter, informer et soutenir les personnes atteintes tout en menant des actions d’enseignement et de recherche sur le thème de la DMLA.
Site internet : www.association-dmla.com
L’association Retina France, créée en 1984 informe les patients, leur apporte une assistance sociale et humaine et les aide à surmonter leur handicap. Retina France assure aussi la promotion et le financement de la recherche médicale en ophtalmologie.
Site internet : www.retina.fr
Portail national d’information pour l’autonomie
des personnes âgées et l’accompagnement de leurs proches. https://www.pour-les-personnes-agees.gouv.fr/vivre-domicile/vivre-domicile-avec-une-maladie-ou-un-handicap/vivre-domicile-avec-un-handicap-visuel
Association Valentin Haüy (AVH). Elle apporte un soutien aux personnes aveugles et malvoyantes grâce aux bénévoles des comités locaux, présents dans toute la France et propose en particulier du matériel spécialisé et des bibliothèques braille et sonores.
Site internet : https://www.avh.asso.fr/fr
Fédération des aveugles de France. Elle accueille et accompagne les personnes déficientes visuelles directement ou à travers ses associations membres.
Site internet : https://www.aveuglesdefrance.org/
L’ARRADV (Association de réadaptation et de réinsertion pour l’autonomie des déficients visuels) a mis en place un centre d’appel et de conseil sur la déficience visuelle joignable au 0800 013 010 du lundi au vendredi de 9h30 à 17h30 (gratuit à partir d’un poste fixe et portable).
En appelant ce numéro, vous pourrez obtenir des informations sur :
- – les démarches administratives, l’accès aux droits,
- – l’accès aux dispositifs d’accompagnement,
- – les professionnels, les services de réadaptation,
- – les services d’aide à domicile, les associations,
- – les formations professionnelles, l’emploi,
- – les loisirs,
- – les aides techniques, l’adaptation de l’habitat, les transports…
Site internet : http://www.arradv.fr
Numéro d'urgence
Veuillez nous contactez seulement pour une urgence. Tous les autres rendez-vous passe directement par notre système de réservation.